Noma

¿Qué es el noma?

El noma, también conocido como cancrum oris, es una infección bacteriana orofacial de tipo necrotizante, es decir, que afecta a la boca y al rostro (orofacial) y que provoca la muerte y destrucción rápida de los tejidos (necrotizante). Desde 2023, es considerada por la OMS una enfermedad tropical desatendida (ETD).

Hasta ahora, no se ha identificado un único agente causante del noma. Por este motivo, se considera que la enfermedad se inicia como una infección oportunista, es decir, una infección causada por microorganismos que aprovechan una situación de debilidad (como desnutrición o inmunosupresión) para causar enfermedad. En este contexto, se ha pensado que el noma surge a consecuencia de una disbiosis, esto es, un desequilibrio del microbioma oral. El microbioma oral es el conjunto de microorganismos que habitan de forma habitual en la boca y que, en condiciones normales, mantienen un equilibrio. Cuando ese equilibrio se altera, algunas bacterias pueden proliferar en exceso y comportarse como patógenas, favoreciendo el desarrollo de la enfermedad.

Sin embargo, un estudio reciente sugiere la posible existencia de una única bacteria causal, una nueva especie del género Treponema. Para confirmar esta hipótesis, se está realizando un estudio a mayor escala que incluye pacientes de diversos países y en el que participa ISGlobal. Esta investigación tiene como objetivo esclarecer cuál o cuáles son los agentes responsables de la enfermedad y comprender mejor cómo responde el sistema inmunitario a la infección.

El noma es una enfermedad infecciosa, pero no es contagiosa. Se inicia con una gingivitis necrotizante –úlceras en las encías– que evoluciona en cuestión de días hacia una destrucción de los tejidos blandos y duros de la cara.

¿Qué poblaciones están afectadas por el noma?

Afecta principalmente a niños y niñas en situación de pobreza, con una higiene bucodental deficiente, malnutrición y que han tenido una enfermedad infecciosa recientemente, como malaria o sarampión. En menor medida, también se da en adultos con inmunodeficiencia debido a una infección por VIH o a enfermedades como la leucemia.

El noma está estrechamente vinculado a los determinantes sociales de la salud, es decir, a las condiciones socioeconómicas, nutricionales y sanitarias. Un ejemplo histórico de esta relación es su elevada prevalencia en Europa hasta el siglo XIX. La mejora de las condiciones de vida permitieron prácticamente la eliminación del noma en el continente, a excepción de la Segunda Guerra Mundial. En este periodo, se documentaron decenas de casos en niños internados en los campos de concentración de Auschwitz y Bergen-Belsen, en un contexto de extrema desnutrición y privación sanitaria.

En las últimas décadas, la mayor parte de casos se han reportado en el continente africano y, en menor medida, en Asia. Según la OMS, desde principios de los años 2000 se han descrito más de 13.000 casos de noma en publicaciones científicas. Sin embargo, se estima que esta cifra representa solo una fracción de la carga real de la enfermedad.

La mayor parte de pacientes no son diagnosticados ni tratados, por lo que no llegan a ser contabilizados. Esta infradiagnosticación se explica por varios factores: la rápida evolución clínica (en aproximadamente 2 semanas), una mortalidad de hasta el 90% en ausencia de tratamiento, la falta de sensibilización sobre el noma entre profesionales de salud y la estigmatización asociada a quienes padecen la enfermedad.

Diagnóstico y tratamiento del noma

Actualmente no hay ninguna prueba específica para diagnosticar el noma, por lo que el personal sanitario se basa en criterios clínicos según la fase de la enfermedad. Se distinguen cinco fases:

• La fase 1 comprende una gingivitis necrotizante que se caracteriza por una ulceración agresiva de las encías, que produce dolor intenso y mal aliento. Posteriormente se da una estomatitis necrotizante, lo que implica que esa ulceración de las encías se extienda al resto de tejidos mucosos de la boca.
• En la fase 2 se produce edema o hinchazón de la mejilla. Esta inflamación se observa en la parte externa de la cara, aunque la lesión ulcerosa se de en el interior de la boca.
• En la fase 3, la hinchazón progresa rápidamente hacia la muerte del tejido por falta de riego sanguíneo. Este proceso, conocido como necrosis, hace que el tejido afectado se separe del tejido sano, dejando un orificio de tamaño variable en la zona afectada.
• En la fase 4 la enfermedad ya no progresa más, y el tejido afectado empieza a cicatrizar.
• Finalmente, la fase 5 constituye la fase crónica, en que el paciente o la paciente vive con las secuelas del noma. En esta fase se habla de “supervivientes de noma”.

Las tres primeras fases del noma: gingivitis necrotizante (fase 1), edema en la mejilla (fase 2) y necrosis del tejido (fase 3). Ilustraciones: Victoria Cabedo

El tratamiento se basa en la toma de antibióticos de amplia disponibilidad, acompañada de una mejora de la higiene bucodental mediante enjuagues bucales y una intervención conocida como desbridamiento del tejido necrosado, que consiste en retirar cuidadosamente el tejido muerto o gravemente dañado por la infección, con el objetivo de frenar su progresión y favorecer la cicatrización. A esto se le debe sumar la mejora del estado nutricional.

En las fases iniciales (hasta la fase 2), el tratamiento permite revertir la enfermedad sin dejar secuelas. Sin embargo, a partir de la fase 3, aunque el tratamiento puede salvar la vida del paciente, el daño en el tejido es irreversible. Esto dejará una desfiguración facial que necesitará cirugía reconstructiva, además de importantes secuelas psicosociales. Por ello, la detección temprana del noma es crucial para que el tratamiento sea efectivo y minimizar, en la medida de lo posible, las secuelas.

Secuelas del noma: qué pasa después de la enfermedad

Las secuelas del noma son tanto físicas como funcionales y sociales. La grave desfiguración facial que sufren muchos de los supervivientes del noma hace que tengan muchas molestias, dificultades para hablar, masticar, comer o ver. Además, produce una gran estigmatización y aislamiento social.

Estudiar y visibilizar la enfermedad del noma es fundamental. Que el personal sanitario de todo el mundo la conozca y sepa cómo diagnosticarla y tratarla permitirá ampliar el acceso al tratamiento temprano para prevenir futuros casos y aumentar el número de cirugías reconstructivas para aquellos que ya la padecieron. Además, cuando las comunidades de los países afectados están informadas sobre la enfermedad —y esta sensibilización se acompaña de atención psicológica adecuada a los pacientes y supervivientes— se contribuye a reducir la estigmatización y favorece la reintegración social.

La integración del noma en los sistemas existentes de vigilancia en salud puede facilitar la generación y sistematización de datos, mejorar su accesibilidad y reforzar el liderazgo de los ministerios de salud mediante una coordinación intersectorial y multisectorial más sólida.