Noma

Què és el noma?

El noma, també conegut com cancrum oris, és una infecció bacteriana orofacial de tipus necrotitzant, és a dir, que afecta la boca i la cara (orofacial) i que provoca la mort i destrucció ràpida dels teixits (necrotitzant). Des de 2023, l’OMS la considera una malaltia tropical desatesa (MTD).

Fins ara, no s’ha identificat un únic agent causant del noma. Per aquest motiu, es considera que la malaltia s’inicia com una infecció oportunista, és a dir, una infecció causada per microorganismes que aprofiten una situació de debilitat (com la desnutrició o la immunosupressió) per provocar la malaltia. En aquest context, s’ha plantejat que el noma sorgeix com a conseqüència d’una disbiosi, és a dir, un desequilibri del microbioma oral. El microbioma oral és el conjunt de microorganismes que habiten habitualment a la boca i que, en condicions normals, mantenen un equilibri. Quan aquest equilibri s’altera, alguns bacteris poden proliferar en excés i comportar-se com a patògens, afavorint el desenvolupament de la malaltia.

Tanmateix, un estudi recent suggereix la possible existència d’un únic bacteri causal, una nova espècie del gènere Treponema. Per confirmar aquesta hipòtesi, s’està duent a terme un estudi a més gran escala que inclou pacients de diversos països i en el qual participa ISGlobal. Aquesta investigació té com a objectiu aclarir quin o quins són els agents responsables de la malaltia i comprendre millor com respon el sistema immunitari a la infecció.

El noma és una malaltia infecciosa, però no és contagiosa. S’inicia amb una gingivitis necrotitzant —úlceres a les genives— que evoluciona en qüestió de dies cap a una destrucció dels teixits tous i durs de la cara.

Quines poblacions estan afectades pel noma?

Afecta principalment infants en situació de pobresa, amb una higiene bucodental deficient, desnutrició i que han patit recentment una malaltia infecciosa com la malària o el xarampió. En menor mesura, també es dona en adults amb immunodeficiència a causa d’una infecció per VIH o de malalties com la leucèmia.

El noma està estretament vinculat als determinants socials de la salut, és a dir, a les condicions socioeconòmiques, nutricionals i sanitàries. Un exemple històric d’aquesta relació és la seva elevada prevalença a Europa fins al segle XIX. La millora de les condicions de vida va permetre pràcticament l’eliminació del noma al continent, amb l’excepció de la Segona Guerra Mundial. Durant aquest període, es van documentar desenes de casos en infants internats als camps de concentració d’Auschwitz i Bergen-Belsen, en un context d’extrema desnutrició i manca d’atenció sanitària.

En les darreres dècades, la major part dels casos s’han reportat al continent africà i, en menor mesura, a l’Àsia. Segons l’OMS, des de principis dels anys 2000 s’han descrit més de 13.000 casos de noma en publicacions científiques. Tanmateix, s’estima que aquesta xifra representa només una fracció de la càrrega real de la malaltia.

La major part dels pacients no són diagnosticats ni tractats i, per tant, no arriben a ser comptabilitzats. Aquesta infradiagnosi s’explica per diversos factors: la ràpida evolució clínica (en aproximadament 2 setmanes), una mortalitat de fins al 90% en absència de tractament, la falta de sensibilització sobre el noma entre els professionals de la salut i l’estigmatització associada a les persones que pateixen la malaltia.

Diagnòstic i tractament del noma

Actualment no hi ha cap prova específica per diagnosticar el noma, per la qual cosa el personal sanitari es basa en criteris clínics segons la fase de la malaltia. Es distingeixen cinc fases:

• La fase 1 comprèn una gingivitis necrotitzant caracteritzada per una ulceració agressiva de les genives, que provoca dolor intens i mal alè. Posteriorment es produeix una estomatitis necrotitzant, la qual cosa implica que aquesta ulceració de les genives s’estengui a la resta de teixits mucosos de la boca.
• A la fase 2 es produeix edema o inflor de la galta. Aquesta inflamació s’observa a la part externa de la cara, tot i que la lesió ulcerosa es troba a l’interior de la boca.
• A la fase 3, la inflor progressa ràpidament cap a la mort del teixit per manca de reg sanguini. Aquest procés, conegut com a necrosi, fa que el teixit afectat se separi del teixit sa, deixant un orifici de mida variable a la zona afectada.
• A la fase 4 la malaltia ja no progressa i el teixit afectat comença a cicatritzar.
• Finalment, la fase 5 constitueix la fase crònica, en què el pacient o la pacient viu amb les seqüeles del noma. En aquesta fase es parla de “supervivents del noma”.

Les tres primeres fases del noma: gingivitis necrotitzant (fase 1), edema a la galta (fase 2) i necrosi del teixit (fase 3). Il·lustracions: Victoria Cabedo

El tractament es basa en la presa d’antibiòtics d’àmplia disponibilitat, acompanyada d’una millora de la higiene bucodental mitjançant esbandides bucals i d’una intervenció coneguda com a desbridament del teixit necrosat, que consisteix a retirar amb cura el teixit mort o greument danyat per la infecció amb l’objectiu d’aturar-ne la progressió i afavorir la cicatrització. A això cal sumar-hi la millora de l’estat nutricional.

En les fases inicials (fins a la fase 2), el tractament permet revertir la malaltia sense deixar seqüeles. Tanmateix, a partir de la fase 3, tot i que el tractament pot salvar la vida del pacient, el dany en el teixit és irreversible. Això provocarà una desfiguració facial que requerirà cirurgia reconstructiva, a més d’importants conseqüències psicosocials. Per això, la detecció precoç del noma és crucial perquè el tractament sigui efectiu i per minimitzar, en la mesura del possible, les seqüeles.

Seqüeles del noma: què passa després de la malaltia

Les seqüeles del noma són tant físiques com funcionals i socials. La greu desfiguració facial que pateixen molts dels supervivents del noma fa que tinguin moltes molèsties i dificultats per parlar, mastegar, menjar o veure. A més, provoca una forta estigmatització i aïllament social.

Estudiar i visibilitzar la malaltia del noma és fonamental. Que el personal sanitari d’arreu del món la conegui i sàpiga com diagnosticar-la i tractar-la permetrà ampliar l’accés al tractament precoç per prevenir futurs casos i augmentar el nombre de cirurgies reconstructives per a aquells que ja l’han patida. A més, quan les comunitats dels països afectats estan informades sobre la malaltia —i aquesta sensibilització s’acompanya d’una atenció psicològica adequada als pacients i supervivents— es contribueix a reduir l’estigmatització i afavorir la reintegració social.

La integració del noma en els sistemes existents de vigilància en salut pot facilitar la generació i sistematització de dades, millorar-ne l’accessibilitat i reforçar el lideratge dels ministeris de salut mitjançant una coordinació intersectorial i multisectorial més sòlida.